Föreningens verksamhet
Föreningen för AMC och liknande diagnoser i Sverige bildades 1998. Föreningen består av barn/föräldrar och några vuxna medlemmar med diagnosen. Vi är ca 120 medlemmar i 45 familjer från Malmö till Vitå i norr. Omkring en tredjedel bor i Stockholm län. Huvuddelen av medlemmarna är också medlemmar i Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU). Föreningen stödjer personer med AMC och liknande diagnoser samt deras familjer, och informerar om speciella behov av habilitering och hjälpmedel. Föreningen vill även möjliggöra erfarenhetsutbyte, social samvaro och tillhandahålla kontaktpersoner. Föreningen verkar för att kompetenscentra om AMC etableras samt att internationellt samarbete rörande behandlingsmetoder, habilitering och hjälpmedel fördjupas. Föreningens försöker att årligen genomföra ett familjeläger/helgkurs med aktiviteter, samvaro och informationspass.

1999 genomfördes helgkursen på Herrfallets fritids- och konferensanläggning vid Hjälmaren. 15 familjer/56 medlemmar deltog. Först redovisade AMC-kunskapsteamet från Stockholms landsting sina intryck från det besök man gjort vid ett behandlingsscenter för bl.a AMC i USA.

Docent Mar Tulinius, som forskar i mitokondriella sjukdomar vid Östra sjukhuset, redovisade en kartläggning av neuromuskulära sjukdomar i Västsverige och informerade om ett planerat samnordiskt projekt. Syftet är att ta reda på hur AMC-gruppen ser ut, undersöka hur det går för den och om möjligt utvärdera behandlingsmetoder samt ge rekommendation för omhändertagande. David Lega, juridikstuderande elitsimmare, föreläsare, författare m.m. höll ett mycket uppskattat föredrag om bl.a., sina erfarenheter av att växa upp och att kämpa som elitidrottare med AMC. Överläkaren vid Elisabethsjukhuset, dr Sorna Rayan föreläste om handkirurgins möjligheter till förbättrad arm- och handfunktion. Företaget Panthera presenterade och erbjöd rådgivning och provning av ett urval moderna rullstolar. Intresset var stort.

2000 Förlades helgkursen till Lingatan ett konferenscentrum ca 12 mil norr om Göteborg

Mikael Johnsson ordförande Torget 3 172 67 Sundbyberg 08-29 43 15	Ulf Larsson Nilstorpsvägen 51 181 47 Lidingö 08-765 78 94		Lotta Nilsson Blåsippsvägen 2 821 50 Bollnäs 0278-158 81		Annika Söderman Figeholmsvägen 21 572 76 Fårbo 0491-330 05